How Partners of Individuals with a Disability Experience Their Personal and Relational Lives: A Qualitative Study

Lunn, Victor Trærup ; Wegener, Rikke Hejlskov

4. term

Psychology, Master

2026

2026-05-27

120

When a person develops a disability during a relationship, partners can face major relational, emotional, practical and social changes, and some also describe adaptation and growth. Yet there are few qualitative studies across different types of acquired disability, especially in Denmark and within rehabilitation settings, and existing work often uses varying definitions. This study combined a systematic review of 28 studies with qualitative interviews to understand how partners aged 18–65 experience and make sense of their situation using an interpretive phenomenological approach (a close, in-depth look at how people experience and interpret events). The work was informed by Erikson’s life-stage theory, Sternberg’s triangular theory of love, Lazarus and Folkman’s transactional model of stress and coping, and Doka’s concept of disenfranchised grief (grief that is not openly acknowledged or supported). Semi-structured interviews were transcribed verbatim and analyzed with Interpretive Phenomenological Analysis (IPA). Five partners (two men, three women) were interviewed in person or by video; their partners lived with multiple sclerosis (n=2), brain injury (n=2) or anorexia nervosa (n=1). The analysis identified 11 overarching themes and 28 subthemes. Key themes were: renegotiating the relationship; living with uncertainty; reorganizing life around disability; loss and longing for the old life; personal consequences; balancing self-sacrifice and self-care; active coping; experiences with professional help and support; reshaping the wider social world; considerations about children; and unique, individual experiences. Across accounts, disability was experienced as a third presence that permeated daily life and could increase partners’ own risk of functional difficulties. Bringing together the interviews, prior research and theory, four dimensions illuminated what it means to be a partner: disability as a relational disruption; personal responsibility and self-deprioritization; loss, longing and unsupported grief; and the need for recognition and support. How disability is defined and how much attention partners receive have practical implications, because partners are often overlooked in rehabilitation despite being deeply affected. Further research should provide detailed qualitative accounts to map commonalities and differences across people, disability types and contexts, and include partners who chose not to stay in the relationship. In conclusion, partners in this study had to renegotiate and reorganize their personal and social lives to withstand the pressure of their situation, highlighting the need for more help, support and focus on partners.

Når en person udvikler en funktionsnedsættelse under et parforhold, kan partneren møde store relationelle, følelsesmæssige, praktiske og sociale forandringer, og nogle beskriver også tilpasning og personlig vækst. Alligevel er der få kvalitative studier på tværs af forskellige typer erhvervede funktionsnedsættelser, særligt i en dansk og rehabiliteringsmæssig kontekst, og forskningen bruger ofte forskellige definitioner. Dette studie kombinerer et systematisk review af 28 studier med kvalitative interviews for at forstå, hvordan partnere mellem 18 og 65 år oplever og skaber mening i deres situation gennem en fænomenologisk og fortolkende tilgang (en tæt, dybdegående udforskning af, hvordan mennesker oplever og fortolker begivenheder). Arbejdet er informeret af Eriksons livsfaser, Sternbergs trekantede kærlighedsteori, Lazarus og Folkmans transaktionelle stress- og mestringsmodel samt Dokas begreb om ikke-anerkendt sorg (sorg, der ikke åbent anerkendes eller støttes). Semistrukturerede interviews blev transskriberet ordret og analyseret med Interpretative Phenomenological Analysis (IPA), en fortolkende fænomenologisk analyse. Fem partnere (to mænd og tre kvinder) blev interviewet enten fysisk eller via video; deres partnere levede med multipel sklerose (n=2), hjerneskade (n=2) eller anoreksi (n=1). Analysen identificerede 11 overordnede temaer og 28 undertemaer. Centrale temaer var: at forhandle forholdet på ny; at leve med usikkerhed; at omorganisere livet omkring funktionsnedsættelsen; tab og længsel efter det gamle liv; personlige konsekvenser; at balancere selvopofrelse og egenomsorg; aktiv mestring; erfaringer med professionel hjælp og støtte; at omforme den bredere sociale verden; hensyn til børn; samt unikke, individuelle erfaringer. På tværs af beretningerne blev funktionsnedsættelsen oplevet som en tredje tilstedeværelse, der gennemtrænger hverdagen og kan øge partnernes egen risiko for funktionsmæssige vanskeligheder. Samlet på tværs af interviews, tidligere forskning og teori fremtrådte fire dimensioner: funktionsnedsættelse som en relationel forstyrrelse; personlig ansvarlighed og selv-deprioritering; tab, længsel og ikke-støttet sorg; samt behovet for anerkendelse og støtte. Hvordan funktionsnedsættelse defineres, og hvor meget opmærksomhed partnere får, har praktiske konsekvenser, fordi partnere ofte overses i rehabilitering trods store påvirkninger i deres liv. Fremtidig forskning bør levere detaljerede kvalitative beskrivelser for at kortlægge ligheder og forskelle på tværs af personer, diagnoser og kontekster, og inddrage partnere, som valgte ikke at blive i forholdet. Konklusionen er, at partnerne i dette studie måtte forhandle og omorganisere deres personlige og sociale liv for at modstå presset i deres situation, hvilket understreger behovet for mere hjælp, støtte og fokus på partnere.

[This apstract has been rewritten with the help of AI based on the project's original abstract]

Handicap ; Forhold ; Fænomenologi ; Partnere ; Psykiatri ; Neurologi ; Rehabilitering

Download PDF
View record in AAU Student Projects