Donate Your Data – Thesis Report: Make a digital donation to health research
Translated title
Donate Your Data – Thesis Report
Author
Fox, Kevin Adam
Term
4. term
Education
Publication year
2017
Submitted on
2017-05-31
Pages
51
Abstract
Danmark har nogle af verdens bedst bevarede offentlige dataregistre. Siden 1970'erne har skiftende regeringer opbygget velstrukturerede befolkningsdatasæt, der dækker mange aspekter af borgernes liv. I takt med at samfundet bliver mere digitalt, vokser debatten om digitale rettigheder – især om ejerskab. Samtidig er digitale patientjournaler blevet en stadig vigtigere ressource for sundhedsforskere, men adgangen er langsom: at søge om og få adgang til relevante befolkningssundhedsdata kan tage 12-18 måneder. Donate Your Data er en foreslået tjeneste, der giver borgere ejerskab og praktisk kontrol over deres egne sundhedsdata, så de på forhånd kan bestemme, hvordan oplysningerne må doneres til folkesundhedsforskning. Ud fra det niveau af forudgående samtykke, som disse "datadonorer" vælger, kan forskere få øjeblikkelig adgang til digitale sundhedsoplysninger. Målet er at nedbringe ventetid og gøre det lettere at opnå legitim adgang til både historiske data og realtidsdata om befolkningens sundhed. Systemet er designet til at håndtere følsomme sundhedsoplysninger på en tillidsvækkende og gennemsigtig måde ved at bruge en distribueret hovedbog (blockchain), som giver en delt og svært at ændre registrering af tilladelser og adgang.
Denmark has some of the world's best preserved public data repositories. Since the 1970s, governments have built well-structured population datasets that cover many aspects of citizens' lives. As society becomes more digital, debates about digital rights—especially ownership—are growing. At the same time, digital health records are an increasingly valuable resource for health researchers, but access is slow: applying for and receiving permission to use relevant population health data can take 12-18 months. Donate Your Data is a proposed service that gives individuals ownership and practical control over their personal health data, so they can decide in advance how their information may be donated for public health research. Based on the level of pre-consent chosen by these "data donors," researchers can get instant access to digital health information. The aim is to reduce delays and make it easier to obtain legitimate access to both historic and real-time population health data. The system is designed to handle sensitive health information in a trustworthy, transparent way by using a distributed ledger (blockchain), which keeps a shared, hard-to-alter record of permissions and access.
[This abstract was generated with the help of AI]
Keywords
Documents