Design af samtykkeregister
Forfattere
Haahr, Malene ; Kristiansen, Morten
Semester
2. årgang
Udgivelsesår
2013
Afleveret
2013-06-06
Antal sider
275
Abstract
I Danmark bliver borgernes helbredsoplysninger i stigende grad samlet og delt. Siden en revision af Sundhedsloven i 2011 har flere sundhedsprofessionelle fået adgang til at slå oplysninger op. I dag bygger adgangen ofte på et såkaldt negativt samtykke (fravalg): Borgeren skal selv sige fra, hvis vedkommende ikke ønsker, at oplysninger bruges eller deles. Mulighederne for at give dette fravalg og begrænse indsyn varierer dog fra it-system til it-system, og samtykke indhentes ofte på papir lige før behandling. Konsekvensen er, at borgernes ret til selvbestemmelse over, hvem der må se deres data, ikke efterleves konsekvent, og den nødvendige fortrolighed er under pres. Spørgsmålet er, hvordan vi kan sikre fortrolighed, tillid og troværdighed i mødet mellem borger og sundhedsvæsen. Formålet med projektet er at undersøge, om et samtykkeregister med borgeren i centrum kan være en løsning. Vi vurderer, om et sådant register kan give både borgere og sundhedspersonale en mere enkel og korrekt håndtering af samtykker ved opslag og deling af helbredsoplysninger, end det sker i dag. Undersøgelsen tager afsæt i, hvordan samtykker håndteres i tre forskellige systemer. Vi anvender primært kvalitative metoder: interviews, spørgeskema samt analyse af dokumenter og produktkataloger. Med udgangspunkt i Müllers teknologiforståelse (en ramme for at analysere teknologi i praksis) ser vi på arbejdsgange og processer omkring samtykker. Med Grounded Theory (at udvikle teori ud fra data) udvikler vi en forståelsesramme for borgernes muligheder og behov ved fravalg af samtykke. Vi diskuterer fundene i forhold til de fire områder i Müllers ramme på tre niveauer: individ, organisation og samfund. Med Activity Theory (fokus på menneskers handlinger i deres arbejdspraksis) belyser vi de konkrete handlinger ved fravalg. På baggrund af dette designer vi et samtykkeregister og giver en afsluttende vurdering af, om en løsning, hvor borgere selv kan registrere deres samtykker, kan forbedre håndteringen for både borgere og sundhedspersonale.
In Denmark, citizens’ health information is increasingly collected and shared. Since a 2011 revision of the Health Act, more healthcare professionals have been able to look up patient data. Today, access often relies on negative consent (opt-out): citizens must actively say no if they do not want their information to be used or shared. The options to opt out and limit access differ between IT systems, and consent is often obtained on paper right before treatment. As a result, people’s right to decide who may see their data is not applied consistently, and confidentiality is under pressure. The key question is how to uphold the confidentiality, trust, and credibility that should characterize the relationship between citizens and the healthcare system. This project explores whether a citizen-centred consent registry could help. We assess whether such a registry could offer both citizens and healthcare staff a simpler and more lawful handling of consent for accessing and sharing health information than is common today. We begin by examining how consent is handled in three different systems, using mainly qualitative methods: interviews, a survey, and analyses of documents and product catalogues. Drawing on Müller’s technology understanding (a framework for analysing technology in practice), we study workflows and processes around consent. Using Grounded Theory (building theory from data), we develop a framework for citizens’ needs and options when opting out. We discuss our findings in relation to the four areas of Müller’s framework at three levels: individual, organisational, and societal. With Activity Theory (focusing on human actions within work practices), we highlight the concrete steps involved in opting out. Based on this, we design a consent registry and provide a concluding assessment of whether a solution that lets citizens record their own consents could improve handling for both citizens and healthcare professionals.
[Dette resumé er genereret ved hjælp af AI]
Emneord