Konceptuel udvikling af SPيINE ryg-app målrettet den arabiske minoritetsbefolkning med lænderygsmerter. Eksplorativ metode med udvikling af participatorisk designproces med platform på Facebook-gruppen SPيINE: Eksplorativ metode med udvikling af participatorisk designproces med platform på Facebook-gruppen SPيINE

Abstract

Resume: Mobile sundheds-app’s bliver i hastigt tempo udviklet som teknologi, der indgår i forskellige aspekter af sygdomsbehandling af efterhånden en lang række sygdomme. Der er på verdensplan blevet udviklet ganske få sundheds-app’s målrettet etniske minoritetspatienter. Etniske minoritetsgrupper er ofte udfordret af fysiske mentale og sociale problemstillinger i en grad, der påvirker deres helbredstilstand. Det gør sig også gældende for rygsygdom, der er en af de store folkesygdomme. Det er ikke en lidelse, der er forbundet med dødelighed. På trods af dette rangerer lænderygsmerter globalt som den højest rangerede lidelse, når der undersøges for sygdomsbyrden i form af år, der leves med nedsættelse af funktionsevne. I Danmark alene er lænderygsmerter således årsagen til 20 % af alle sygedage. Tilsvarende er det 10 % af alle konsultationer hos den praktiserende læge, der er på baggrund af lænderygsmerter. Den etniske minoritetspatient i Danmark med arabisk baggrund har en tung sygdomsbyrde hvor næsten halvdelen af den voksne målgruppe har 3 eller flere sygdomme. Det afspejler sig også i forekomsten af lænderygsmerter, der er 40 % højere sammenlignet med den etnisk danske befolkning. Udredning og behandling af lænderygsmerter kræver et nært samarbejde mellem den sundhedsfaglige og patienten. Gensidig kommunikation og enslydende sygdomsopfattelse er vigtige redskaber i dette arbejde. Her er både den sundhedsfaglige og den etniske minoritetspatient udfordret grundet sprogbarriere. Faktorer som Health Literacy, self-efficacy og vanthed med udøvelse af fysisk aktivitet spiller ligeledes en stor rolle i både behandling og for hensigtsmæssig håndtering af lænderygsmerter. På baggrund af det stigende antal flygtninge fra Mellemøsten og de komplekse problemstillinger i relation til sygdom efterlyses der, internt i sundhedsvæsenet, innovative tiltag af sundhedsteknologisk karakter, der kan adressere disse problemstillinger. Dette studie tager udfordringen op og foretager en konceptuel udvikling af en mobil ryg-app målrettet den arabiske minoritetspatient med henblik på, at øge brugerens sundhedskompetencer og self-management i relation til lænderygsmerter. Metoder: Studiet benytter Participatory Design (PD) metoder ud fra en erkendelse af, at målgruppen er mangfoldig og at livet som minoritet giver andre og ukendte perspektiver på levet liv og behov. De benyttede PD metoder er foretaget på Facebook-gruppen SP يINE, der er blevet udarbejdet som platform til brugerinddragelse. I en 4 ugers periode bliver deltagerne hver uge stillet spørgsmål, der relaterer sig til designudvikling af SP يINE ryg-app. Der er yderligere foretaget interviews med sundhedsfaglige inden for rygudredning og – behandling med det formål, at udforske de problemstillinger og de erfaringsbaserede anbefalinger de sundhedsfaglige står med. Konklusion: Der har hver uge været mellem 7-12 aktive deltagere på Facebook-gruppen SP يINE, der har svaret på spørgsmål af brugerinddragende karakter. Deltagerne har hovedsageligt været yngre veluddannede mænd mellem 15-30 år. Den indsamlede data fra de modificerede PD metoder online tydeliggør, at deltagerne bifalder, at formidling af ryginformation på en ryg-app tager afsæt i videoklip og illustrationer frem for skreven tekst. Det har også vist sig, at deltagerne har megen fokus på, at det arabiske sprog der benyttes, er folkeligt og forståligt af alle. Den indsamlede data viser også, at der i formidling af, hvad der er årsag til uspecifikke lænderygsmerter på en ryg-app, er uoverensstemmelse mellem de sundhedsfagliges anbefalinger og brugernes angivne behov. Brugerne angiver, at have behov for en tydelig diagnose og smerteårsag på baggrund af MR scanning eller røntgen. De sundhedsfaglige anbefaler formidling af smertehåndtering og vigtigheden af fysisk aktivitet. Den brugerinddragende metode har også tydeliggjort, at ikke alene indhold men også udseende og brugervenlighed spiller en rolle for deltagerne. Studiet forholder sig også til om Participatory Design med platform på en Facebook-gruppe har været en hensigtsmæssig metode. Det konkluderes, at metoden har været hensigtsmæssig til, at håndtere sprogbarriere mellem deltagere og projektteamet. Enkle spørgsmål om feedback på udviklede prototyper gav det største antal deltagere. Perspektivering: Det er relevant forud for yderligere udvikling af sundheds-app’s målrettet minoritetspatienter, at der undersøges nærmere hvordan, der kan etableres et udbytterigt samarbejde mellem sundhedsfaglige, software udviklere og patientgruppen. Det er relevant at udforske nærmere om sundheds-app’s målrettet patienten med information på eget sprog kan indgå som redskab i den eskalerende ulighed i sundhed.

Abstract: Low back pain (LBP) is now the leading cause of disability globally. In Denmark, 20% of sick leave is due to LBP and 10% of all general practitioners consultations are due to back pain problems. In Denmark, LBP is common, especially among ethnic minorities. Fifty percent of the Middle East ethnic minority groups suffer from three or more diseases, where LBP is the primary complaint. The incidence of Low Back Pain (LBP) is 40 % higher compared to the Danish majority population. Diagnosis and treatment of LBP requires close cooperation between the patient and the health practitioner thus communication and mutual perception of LBP are essential. Language barriers may therefore be a challenge for both. Health professionals call for new innovative health technology solutions to address this complex issue. Health related applications for smart phones are developing fast. However, ethnic minority groups with complex bio-psycho-social issues have not been included in this development. This study aims to fill that gap by describing a conceptual design of a mobile LBP application (app). This app is designed to target patients, who primarily speaks Arabic and who suffer from non-specific LBP. The app aims to encourage increased health literacy and self-management after the patients have been diagnosed with non-specific LBP by a health professional. Design: Participatory Design (PD) methods have been modified to use in an online Facebook-platform. Population: Primary: People who’s first language is Arabic and how suffer from LBP. Secondary: Health care professionals specialized and experienced in diagnosis and treatment of LBP. Method: 4 weeks process of co-design of Participatory Design (PD) methods have been modified to use in an online Facebook-platform. People form the Arabic Community in Denmark suffering LBP have been invited to participate in a 4 weeks process of co-design at SP يINE Facebook-group developed for the purpose of the study. Interviews with general-practitioner (GP), rheumatologist and physiotherapists specialized and experienced in diagnosis and treatment of LBP have been interviewed about the problem arena and based on own experience they have been giving their recommendations for content in a mobile back-app. Discussion: Between 7 -12 people have participated in each of the 4 weeks with participatory design-questions. They have participated by answering the questions and giving their feedback. The participants have primarily been younger well-educated men living in the Middle East and in Denmark An advantage of the PD process is the break down of the language barrier by translating Arabic into Results: The participants find it more helpful to use small videos and educational illustrations instead of a written test. The participants highlight the need for a specific biomechanical diagnosis confirmed by MRI or X-ray as a premise for feeling less anxious about their back pain. The health care professionals recommend patient information that focus on understanding the complexity of pain to increase the understanding of having LBP and how to self-manage by staying physically active. The PD methods show that the participants in the SP يINE Facebook-group are at least as interested in the appearance and usability of the back-app as in the content. In relation to language barriers between Arabic and Danish it has been an advantage to use Facebook as a platform. Translating the written Arabic to Danish and responding back into Arabic is an asynchronous act that mimics normal asynchronous communication on Facebook. Conclusion: Further studies are needed to develop functioning methods for PD activities for ethnic minorities. This would add positively to the developing patient related m-Health technology.

A master programme thesis from Aalborg University

[The conceptual development of SPيINE back-app targeting the Arabic speaking ethnic minority with low back pain.]