Søskende til et barn med alvorlig fysisk sygdom - Et teoretisk speciale om vilkårene for at udvikle sig som søskende
Oversat titel
Siblings to a child with physical illness - A theoretical dissertation on the conditions for development for siblings
Forfattere
Jensen, Nina Tvarnø ; Nielsen, Freja Lykke ; Larsen, Sofie Rask
Semester
4. semester
Uddannelse
Udgivelsesår
2021
Afleveret
2021-05-28
Antal sider
147
Resumé
Når et barn er ramt af en kronisk fysisk sygdom, risikerer søskende at føle sig overset og at deres forældre ikke har tid. Mange forsøger samtidig ikke at fylde, for ikke at blive en ekstra byrde, og det kan påvirke deres trivsel og udvikling. Selvom dette er anerkendt, bliver søskende ofte overset i praksis. I dette teoretiske studie undersøger vi, hvordan samfundets rammer i den danske velfærdsstat påvirker søskendes muligheder for udvikling. Vi bruger Urie Bronfenbrenners økologiske udviklingsteori (den endelige version), som ser udvikling som noget, der formes af flere lag af omgivelser: fra nære relationer (mikrosystem) til bredere samfundsnormer og politik (makrosystem) og tiden (kronosystem). Vores fokus er på makrosystemet, dvs. de brede kulturelle forestillinger, regler og praksisser, der præger hverdagslivet. Studien er eklektisk: vi supplerer Bronfenbrenner med andre begreber for at få et bredere blik. Analysen undersøger tre makrosystemiske forhold i en dansk kontekst. For det første ser vi på forskellige diskurser om det moderne børneliv—dominerende måder at tale om og forstå børn—og på diskurser specifikt om søskende, der tilsammen skaber forventninger, rettigheder og pligter, som mange søskende har svært ved at leve op til. For det andet belyser vi, hvordan nutidens krav til forældreskab lægger pres på forældre og dermed forringer søskendes udviklingsbetingelser. For det tredje undersøger vi, hvordan behandling og organisering af kronisk fysisk sygdom i sundhedsvæsenet indirekte former søskendes vilkår. I diskussionen viser vi, hvordan disse tre forhold spiller sammen og samlet set skaber uønskede udviklingsbetingelser for søskende. Vi drøfter, om forældrerollen nogle gange tilskrives for meget ansvar, søskendes tendens til at påtage sig voksne opgaver, og om det er realistisk at forvente ideelle vilkår. Dernæst vurderer vi eksisterende indsatser og foreslår tre makrosystemiske supplementer: systematisk registrering af søskende i sundhedsvæsenet, en mere helhedsorienteret tilgang i behandlingsforløb, og større opmærksomhed på, hvordan dominerende diskurser påvirker søskende. Afslutningsvis reflekterer vi over vores metodiske valg, brugen af Bronfenbrenners teori og mulige alternative perspektiver samt vores egen forskerrolle. Konklusionen er, at et kontekstuelt blik er afgørende: de undersøgte makrosystemiske forhold skaber samlet set ugunstige vilkår for søskendes udvikling. Derfor bør sygdom anerkendes som en uundgåelig risikofaktor, og indsatsen bør rettes mod at skabe bedre udviklingsbetingelser på trods af den.
When a child has a chronic physical illness, brothers and sisters often feel overlooked and that their parents have little time for them. Many also try not to draw attention to themselves to avoid adding to the family burden, which can harm their well-being and development. Although this is widely acknowledged, siblings are still frequently overlooked in practice. This theoretical study explores how the wider context of the Danish welfare state shapes siblings’ opportunities for development. We use Urie Bronfenbrenner’s ecological theory of development (final version), which sees development as influenced by multiple layers of environment: from close relationships (microsystem) to broader social norms and policies (macrosystem) and historical time (chronosystem). Our focus is the macrosystem—society-level values, rules and practices that frame everyday life. The study is eclectic: we complement Bronfenbrenner with other concepts to broaden the perspective. We analyze three macrosystemic aspects in the Danish context. First, we examine discourses about modern childhood—dominant ways of talking and thinking about children—and discourses specifically about siblings, which together create expectations, rights and duties that many siblings struggle to meet. Second, we show how contemporary demands of parenthood put parents under pressure and thereby worsen siblings’ developmental conditions. Third, we consider how the treatment and organization of chronic physical illness in the health system indirectly shapes siblings’ circumstances. In the discussion, we show how these aspects interact to produce overall undesirable conditions for siblings’ development. We ask whether the parental role is sometimes overstated, reflect on siblings’ tendency to take on adult tasks, and consider whether ideal conditions are a realistic goal. We then review current interventions and propose three macrosystem-level supplements: systematically identifying siblings within healthcare, adopting a more holistic approach in treatment pathways, and raising awareness of how dominant discourses affect siblings. Finally, we reflect on our methodological choices, our use of Bronfenbrenner’s theory and possible alternative perspectives, and our own role as researchers. We conclude that a contextual perspective is essential: the macrosystemic factors we examine tend to create unfavorable conditions for siblings. Illness should be accepted as an unavoidable risk factor, and efforts should focus on creating better developmental conditions in spite of that risk.
[Dette resumé er omskrevet med hjælp fra AI baseret på projektets originale resumé]
Emneord
Fysisk sygdom ; Søskende ; Bronfenbrenner ; Kontekst ; Udvikling ; Makrosystem ; Børn ; Vilkår
