Senfølger hos børn der har været i behandling for kræft: Et kvalitativt studie af familieressourcer og forældres håndtering af livet efter kræft

Late effects in survivors after treatment for childhood cancer: A qualitative study of families' ressources and parents' handling of life after cancer

Pedersen, Nadia Tind ; Glavind, Kristine

4. semester

Folkesundhedsvidenskab, Kandidat

2015

2015-06-01

91

Hvert år i Danmark får cirka 160 børn en kræftdiagnose, og næsten halvdelen af tilfældene er leukæmi eller hjernetumor. Selvom overlevelsen er høj, lever mange af de børn, der overlever, med senfølger – langvarige fysiske, psykiske, sociale eller skolemæssige problemer. Kræftens Bekæmpelse peger på, at der mangler struktureret opfølgning og psykosociale tilbud efter endt behandling. Derfor får forældre en central rolle i at håndtere senfølger og livet efter kræft. Dette speciale undersøger, hvilke typer af forældre der kan identificeres efter behandlingsforløbet, og hvilke forhold der påvirker deres håndtering af senfølger og hverdagen fremover. Metode: Der blev gennemført otte semistrukturerede interviews (ca. 82 minutter hver) med forældre til børn, der havde haft enten akut lymfoblastær leukæmi (n=4) eller en hjernetumor (n=4). I alt deltog otte mødre og én far. Interviewene blev lydoptaget, transskriberet og analyseret i NVivo (et program til at systematisere og kode interviewdata). Resultater: Analysen identificerede fire forældretyper. Den ekspertorienterede type (med en passiv og en aktiv variant) har tillid til fagpersoner; den aktive griber dog ind, hvis de mener, at barnet kan få et bedre tilbud. Den dialogorienterede type balancerer egne, barnets og familiens følelser og agerer ofte som “eksperter på eget barn”. Den alternativt orienterede type søger behandlinger uden for det konventionelle system. Den traditionsbundne type lægger vægt på traditionelle værdier, især ægteskab og nære relationer til familie og venner. Tre forhold viste sig på tværs at være afgørende for håndteringen af senfølger og livet efter kræft: 1) økonomiske ressourcer, 2) mangel på viden og forståelse hos netværk, fagprofessionelle og instanser som skoler og sagsbehandlere, og 3) magt og beslutningskompetence udøvet af professionelle og institutioner. Konklusion: Både individuelle forhold (fx viden, sociale relationer, uddannelse og arbejde) og strukturelle rammer (professionelle aktører og instanser) har stor betydning for, hvordan forældre håndterer senfølger og livet efter kræft. Resultaterne peger på behov for øget fokus på senfølger hos børn og unge efter endt kræftbehandling. På baggrund af materialet anbefales indsatser, der øger viden og forståelse om senfølger hos familier, fagpersoner og institutioner, samt en tydeligere ansvarsfordeling for at mindske konflikter mellem system og familier.

Each year in Denmark, about 160 children are diagnosed with cancer, and nearly half of these cases are leukemia or brain tumors. Although survival rates are high, many survivors live with late effects—long-term physical, psychological, social, or school-related challenges. The Danish Cancer Society highlights a lack of structured follow-up and psychosocial services after treatment ends, which places parents in a central role in managing late effects and everyday life after cancer. This thesis examines which types of parents can be identified after treatment and what factors shape how they handle late effects and life going forward. Methods: Eight semi-structured interviews (approximately 82 minutes each) were conducted with parents of children who had acute lymphoblastic leukemia (n=4) or a brain tumor (n=4). In total, eight mothers and one father participated. Interviews were audio recorded, transcribed, and analyzed in NVivo (software used to organize and code qualitative data). Results: Four parent profiles were identified. The expert-oriented type (with passive and active variants) trusts healthcare professionals; the active variant steps in if they believe a better option can be found for the child. The dialogue-oriented type balances the emotions of themselves, the child, and the family, and often acts as an “expert on their own child.” The alternatively oriented type seeks treatments outside the conventional system. The tradition-bound type emphasizes traditional values, especially marriage and close ties with family and friends. Three cross-cutting factors strongly influenced how parents managed late effects and life after cancer: (1) financial resources, (2) lack of knowledge and understanding among close networks, professionals, and institutions such as schools and caseworkers, and (3) the power and decision-making exercised by professionals and institutions. Conclusion: Both individual factors (e.g., knowledge, social relationships, education, and employment) and structural conditions (professional actors and institutions) play a major role in how parents navigate late effects and life after cancer. The findings underscore the need for greater focus on late effects among children and adolescents after treatment. Based on the data, the thesis recommends initiatives to increase knowledge and understanding of late effects among families, professionals, and institutions, and to clarify responsibilities to reduce conflicts between families and the system.

[Dette resumé er genereret ved hjælp af AI]

Børnekræft ; Senfølger ; Forældretyper ; Forældrehåndtering ; Børnekræftoverlevere

Download
Vis denne rapport i AAU Studenterprojekter