Semistruktureret interview af pårørende til afdøde patienter under palliativt team med fokus på den pårørendes oplevelse af forløbet i sen og terminal fase
Oversat titel
Semistructuret interview of bereaved spouses to patients with focus on the spouses experiences during palliative care
Forfatter
Kramer, Kamilla Kirstine
Semester
5. semester (speciale)
Uddannelse
Udgivelsesår
2021
Resumé
Baggrund: Behovet for palliation vokser i takt med en aldrende befolkning, og pårørende ægtefæller varetager ofte pleje- og koordineringsopgaver med både belastninger og positive sider. Formålet var at belyse, hvilke elementer i forløbet pårørende fandt væsentlige eller meningsgivende i sen og terminal fase hos uhelbredeligt kræftsyg ægtefælle ved tilbageblik. Metode: Fem semistrukturerede interviews blev gennemført mindst seks måneder efter dødsfald, rekrutteret via tre palliative teams i Region Nordjylland; data blev analyseret ved Kirsti Malteruds systematiske tekstkondensering. Resultater: Ud over rollen som ægtefælle beskrev deltagerne pleje- og koordineringsopgaver samt beslutningstagning for den syge. Motiver var at skåne den syge for smerter og ubehag og bevare værdigheden. Konsekvenser omfattede fysiske og psykiske belastninger samt socialt afsavn, men de positive aspekter ved deltagelsen blev ofte vurderet som vigtigere end de negative. Overgang til palliativt team og indlæggelse på hospice eller palliativt sengeafsnit oplevedes entydigt positivt som en lettelse for ansvar og opgaver. Den samlede opfattelse af forløbet var nært knyttet til pårørendes tilfredshed med egen indsats. Konklusion: Studiet identificerer centrale elementer i pårørendes oplevelser og peger på behov for systematiske tilgange til kortlægning af pårørendes behov, ønsker og evner i palliative forløb samt for øget kapacitet af palliative sengepladser. Fundene bygger på et lille, kvalitativt materiale.
Background: The need for palliative care is growing in an aging population, and spouses often take on caregiving and coordinating roles with both burdens and positive aspects. Aim: To identify which elements bereaved spouses considered significant or meaningful in the late and terminal phases of a palliative cancer trajectory, in retrospect. Methods: Five semi-structured interviews were conducted at least six months after the death, recruited via three palliative teams in the North Denmark Region; data were analyzed using Kirsti Malterud’s Systematic Text Condensation. Results: Beyond the role as spouse, participants described caregiving and coordinating tasks and acting as decision-makers for the patient. Motivations included shielding the patient from pain and discomfort and preserving dignity. Consequences included physical and psychological strain and social deprivation, yet the positive aspects of participating often outweighed the negatives. Transition to a palliative team and admission to hospice or a palliative ward were described as clearly positive and as a relief from responsibility and tasks. Overall perceptions of the trajectory were closely tied to satisfaction with one’s own effort. Conclusion: The study identifies key elements in relatives’ experiences and indicates a need for systematic approaches to mapping relatives’ needs, wishes, and capacities in palliative care, as well as increased capacity of palliative beds. Findings are based on a small, qualitative sample.
[Dette resumé er genereret med hjælp fra AI direkte fra projektet (PDF)]