Baggrund: Kroniske patienter med total parenteral ernæring (TPN) har forringet livskvalitet. Patientgruppen er præget af stor diversitet, herunder en bred geografisk placering. Telemedicin-ske redskaber kan imødekomme denne geografiske udfordring og er desuden fundet anvendelig til forbedring af livskvaliteten hos kroniske patienter. Dog mangler der viden omkring hvad et telemedicinsk redskab til TPN-patienter skal indeholde for at skabe denne forandring.

Formål: Projektets formål er at undersøge hvordan livskvaliteten kan forbedres hos ikke indlag-te TPN-patienter på Gastroenterologisk afdeling, Aalborg Universitetshospital, gennem et tele-medicinsk redskab, i kraft af en hjemmeside.

Metode: Projekts design er mixed methods, indeholdende tre delundersøgelser; en litteratur-søgning, en spørgeskemaundersøgelse og en kvalitativ interviewundersøgelse. Projektets littera-tursøgning er udført med det formål at identificere eksisterende litteratur omkring livskvalitet hos kroniske TPN-patienter og brug af telemedicin til forbedring af livskvalitet. I projektets spørgeskemaundersøgelse er patientgruppens helbredsstatus undersøgt gennem måleinstrumen-tet; EQ-5D-3L og tilhørende VAS (n=50). Gennem seks individuelle kvalitative interviews, med både patienter og sundhedsfagligt personale, udfoldes patienternes livskvalitet ud fra eget perspektiv og livsverden, ligesom holdninger til telemedicin undersøges. Endvidere undersøges muligheder og barriere forbundet med implementering af et nyt redskab i forbindelse med be-handling af patientgruppen.

Resultater: Litteraturen viser at TPN-patienter oplever en forringet livskvalitet. At kunne gøre hvad man har lyst til, samt at indgå i sociale relationer påvirker særligt livkvaliteten. Telemedi-cin kan bruges til forbedring af livskvaliteten hos kronikere, men mere viden omkring konkrete indholdselementer i redskaber efterspørges. Projektets spørgeskemaundersøgelse finder at pati-entgruppen er begrænset af smerter/ubehag samt sædvanlige aktiviteter. Patienterne i nærvæ-rende projekt har en helbredsstatus på 0,694, baseret på EQ-5D-indeksscore samt en VAS-score på 0,587 (omregnet værdi). Forskel på de to scores er signifikant forskellige, hvorfor det er mu-ligt at disse vægtes forskelligt og/eller at flere forhold påvirker livskvaliteten. Dette underbyg-ges af projektets kvalitative analyse, der viser at særligt håndtering af sygdom og følgevirknin-ger har en stor betydning for hvordan patientens liv, hverdag og situation omkring TPN påvir-kes. Hvis hjemmesiden skal bruges af patienterne i hverdagen, må hjemmesiden være enkel og simpel, ligesom patienterne skal finde den brugbar til at forandre deres situation. Det sundheds-faglige personale ligeledes se nødvendigheden af redskabet og en styrende koalition må udvikle og gå forrest i udviklingen og implementeringen af redskabet.

Konklusion: Gennem brugerinddragelse, kan livskvaliteten kan forbedres ved at udvikle et telemedicinsk redskab der består af; kommunikationsredskab mellem patient og sundhedspro-fessionel og mellem patienter, information om hverdagen med TPN, monitoreringsredskaber samt vejledninger omkring praktisk håndtering af TPN. Redskabet, i form af en hjemmeside, skal udvikles med fokus på enkelthed og funktionalitet, ligesom det er essentielt at det sund-hedsfaglige personale forstår nødvendigheden af redskabet i forbindelse med behandling af patienterne.

Keywords: TPN-patienter, livskvalitet, telemedicin, kommunikation, patientperspektiv, bruger-inddragelse