Patientrummet.dk - Forbedring af livskvalitet hos ikke indlagte TPN-patienter

Frandsen, Louise Sjørslev ; Olsen, Louise Ryttergaard

4. semester

Folkesundhedsvidenskab, Kandidat

2016

Baggrund: Patienter, der får total parenteral ernæring (TPN) – ernæring via drop direkte i blodbanen – lever ofte med nedsat livskvalitet. Gruppen er geografisk spredt, hvilket gør kontakt og støtte vanskelig. Telemedicin, dvs. sundhedstilbud på afstand via digitale løsninger, kan afhjælpe denne udfordring og er tidligere knyttet til bedre livskvalitet hos kronikere. Det er dog uklart, hvilke konkrete funktioner et telemedicinsk redskab til TPN-patienter bør indeholde. Formål: At undersøge, hvordan livskvaliteten hos ikke-indlagte TPN-patienter på Gastroenterologisk Afdeling, Aalborg Universitetshospital, kan forbedres gennem et telemedicinsk redskab i form af en hjemmeside. Metode: Mixed methods med tre delundersøgelser: (1) en litteratursøgning om livskvalitet hos patienter i TPN-behandling og om telemedicin til forbedring af livskvalitet; (2) en spørgeskemaundersøgelse (n=50) med EQ-5D-3L og tilhørende VAS, som måler selvrapporteret helbred og livskvalitet; (3) seks kvalitative individuelle interviews med patienter og sundhedsfagligt personale om oplevet livskvalitet, holdninger til telemedicin samt muligheder og barrierer ved implementering af et nyt redskab. Resultater: Litteraturen viser, at TPN-patienter oplever forringet livskvalitet, særligt når smerter/ubehag begrænser hverdagsaktiviteter og sociale relationer. Telemedicin kan bidrage til forbedret livskvalitet hos kroniske patienter, men der er behov for viden om, hvilke konkrete elementer et redskab skal indeholde. Spørgeskemaundersøgelsen viste, at patienterne især er begrænset af smerter/ubehag og i sædvanlige aktiviteter. Den gennemsnitlige EQ-5D-indeksscore var 0,694, og den omregnede VAS-score 0,587. Forskellen mellem de to scores var signifikant, hvilket tyder på, at de afspejler og vægter forskellige aspekter af helbred og livskvalitet. Den kvalitative analyse understøtter dette: Håndtering af sygdom og følgevirkninger har stor betydning for hverdagen og livet med TPN. For at blive brugt i praksis skal en hjemmeside være enkel og overskuelig og opleves som reel hjælp til at forbedre patientens situation. Samtidig skal sundhedsprofessionelle se nødvendigheden af redskabet, og en tydelig, ansvarlig gruppe bør lede udvikling og implementering. Konklusion: Med aktiv brugerinddragelse kan et telemedicinsk redskab i form af en hjemmeside potentielt forbedre livskvaliteten for TPN-patienter. Redskabet bør indeholde: (1) kommunikation mellem patient og sundhedsprofessionelle samt mellem patienter; (2) information om hverdagen med TPN; (3) monitoreringsfunktioner; og (4) praktiske vejledninger i håndtering af TPN. Udviklingen bør prioritere enkelhed og funktionalitet, og det er afgørende, at sundhedsprofessionelle anerkender redskabets relevans i behandlingen.

Background: Patients receiving total parenteral nutrition (TPN)—nutrition delivered directly into the bloodstream—often have reduced quality of life. They are widely dispersed geographically, which makes support and follow-up difficult. Telemedicine, meaning care delivered at a distance via digital tools, can address this challenge and has been linked to better quality of life among people with chronic conditions. However, it is unclear which concrete features a telemedicine tool for TPN patients should include. Aim: To explore how quality of life among non-hospitalized TPN patients at the Department of Gastroenterology, Aalborg University Hospital, can be improved through a telemedicine tool in the form of a website. Methods: Mixed-methods design with three components: (1) a literature search on quality of life in TPN-treated patients and on telemedicine to improve quality of life; (2) a survey (n=50) using EQ-5D-3L and the accompanying VAS to assess self-reported health and quality of life; and (3) six qualitative individual interviews with patients and healthcare professionals about perceived quality of life, attitudes toward telemedicine, and opportunities and barriers to implementing a new tool. Results: The literature shows that TPN patients experience reduced quality of life, especially when pain/discomfort limits daily activities and social relationships. Telemedicine can help improve quality of life in chronic conditions, but there is a need for knowledge about the specific content such a tool should include. The survey found that patients were particularly limited by pain/discomfort and by usual activities. The mean EQ-5D index score was 0.694, and the converted VAS score was 0.587. The significant difference between the two scores suggests they capture and weight different aspects of health and quality of life. The qualitative analysis supports this: managing the illness and its side effects strongly shapes everyday life with TPN. For a website to be used routinely, it must be simple and easy to navigate and be perceived as genuinely helpful in improving the patient’s situation. Healthcare professionals must also recognize the need for the tool, and a clear, responsible group should lead its development and implementation. Conclusion: With active user involvement, a telemedicine tool in the form of a website may improve quality of life for TPN patients. The tool should include: (1) communication between patients and healthcare professionals and among patients; (2) information about everyday life with TPN; (3) monitoring functions; and (4) practical guidance on TPN management. Development should prioritize simplicity and functionality, and it is essential that healthcare professionals acknowledge the tool’s relevance in patient care.

[Dette resumé er genereret ved hjælp af AI]

Download
Vis denne rapport i AAU Studenterprojekter