'På vej mod en ukendt destination' - kvalitativ udforskning på at leve med Usher syndrom ud fra forældreperspektiver

'Towards an unknown destination' - qualitative exploration of living with Usher syndrome from parental perspectives

Pedersen, Rasmus Hougaard

4. semester

Psykologi, Kandidat

2020

64

Usher syndrom er en arvelig tilstand, hvor et barn arver en ændret genvariant fra begge forældre (autosomal recessiv arv). Det er den mest udbredte årsag til erhvervet døvblindhed. Ved Usher type I er barnet født døvt og mister gradvist synet på grund af retinitis pigmentosa, en øjensygdom der langsomt nedbryder nethindens sanseceller. Selvom syndromet er velbeskrevet genetisk og epidemiologisk, ved vi mindre om, hvordan hverdagen opleves af familierne. Denne kandidatafhandling undersøger forældres erfaringer med at have børn med Usher syndrom. Studiet er kvalitativt med en fænomenologisk og hermeneutisk tilgang. Gennem semistrukturerede livsverdensinterviews blev den forældreoplevede hverdag udforsket. To forældre (telefon- og fremmødeinterview) deltog; begge var mødre til to børn med Usher type I og blev udvalgt via en homogen udvælgelsesstrategi. Data blev analyseret med Interpretative Phenomenological Analysis (IPA), hvilket førte til ét overordnet tema, syv undertemaer og 19 kategorier. Det overordnede tema, “Tilpasning og fleksibilitet”, beskriver behovet for, at børnene og deres forældre løbende justerer sig til nye krav i takt med sygdommens udvikling og barnets udvikling. Undertemaerne omfattede: børnenes udfordringer; børnenes mestring af Usher; Usher som del af familielivet; det at udvikle et handicap; forældre mellem ansvar og magtesløshed; at blive forstået; og morgendagens udfordringer. Fundene sættes i perspektiv med teorier om psykologisk fleksibilitet fra Acceptance and Commitment Therapy (ACT), forståelser af handicapidentitet og identitetsrekonstruktion i takt med sygdomsprogression, samt en ramme fra udviklingspsykopatologi, der viser, hvordan forskellige udviklingsfaktorer kan føre til adaptive eller ikke-adaptive strategier. Afhandlingen drøfter også videnskabsteoretisk ståsted, analysevalg og studiets begrænsninger for at vurdere videnens rækkevidde. Som en af de første kvalitative undersøgelser af forældreperspektivet på at leve med børn med Usher syndrom tilbyder afhandlingen praktikere en mere økologisk og systemisk ramme for støtte og indsatser i familier med denne progressive tilstand.

Usher syndrome is an inherited condition that follows an autosomal recessive pattern, meaning a child must receive a changed gene variant from both parents. It is the most common cause of acquired deafblindness. In Usher type I, children are born deaf and gradually lose vision due to retinitis pigmentosa—a disease that slowly damages the light-sensing cells in the retina. Although genetic and epidemiological aspects are well studied, less is known about everyday life for affected families. This master’s thesis explores how parents experience raising children with Usher syndrome. The study uses a qualitative, phenomenological and hermeneutic approach. Semi-structured, life-world interviews were conducted to understand parents’ perspectives. Two parents (via telephone and face-to-face) participated; both were mothers to two children with Usher type I and were selected using a homogeneous sampling strategy. Data were examined with Interpretative Phenomenological Analysis (IPA), identifying one overarching theme, seven subthemes, and 19 categories. The overarching theme, “Adaptation and flexibility,” captures the ongoing need for children and their parents to adjust to changing demands as the condition progresses and as the child develops. Subthemes included: the children’s challenges; how children cope with Usher; Usher as part of family life; developing a disability; parents balancing responsibility and powerlessness; being understood; and the challenges of tomorrow. These findings are discussed using theoretical perspectives on psychological flexibility from Acceptance and Commitment Therapy (ACT), the development of a disability identity and identity reconstruction over time, and a developmental psychopathology framework that illustrates how different factors can lead to adaptive or non-adaptive strategies. The thesis also reflects on its epistemological stance, analytic choices, and limitations to clarify the scope of its knowledge. As one of the first qualitative inquiries into parents’ perspectives on raising children with Usher syndrome, it offers practitioners a more ecological and systemic framework to guide support and interventions for families facing this progressive condition.

[Dette resumé er omskrevet med hjælp fra AI baseret på projektets originale resumé]

Download
Vis denne rapport i AAU Studenterprojekter