Opretholdelse af patientens retsstilling på tværs af IT-systemer.
Oversat titel
Preserving the patient’s legal rights during exchange of information between IT systems.
Forfattere
Albertsen, Jan Rosenbjerg ; Larsen, Henrik Sønderhold
Semester
3. årgang
Udgivelsesår
2008
Antal sider
102
Abstract
Baggrund: Sundhedsloven fra oktober 2007 fastsætter regler for, hvordan patientoplysninger må indhentes og deles. Samtidig ønsker sundhedsvæsenet at udnytte og genbruge data på tværs af mange IT-systemer. Vi undersøger, om patienters retsstilling – deres juridiske rettigheder og beskyttelse – overholdes, når data behandles i og mellem disse systemer. Særligt ser vi på samtykke: mulighederne for at give samtykke varierer fra system til system, og samtykke følger ikke med, når data udveksles. Vi belyser konsekvenserne af dette. Metoder: Vi anvender triangulering, dvs. flere datakilder og metoder. Først gennemførte vi indledende telefon- og mailinterviews for at afgrænse problemfeltet, derefter et litteraturstudie. Hoveddelen af empirien stammer fra en modificeret online fokusgruppe – et kvalitativt gruppeinterview – med syv deltagere på en dedikeret hjemmeside. Diskussionen blev meningskondenseret i fire temaer: jura, etik, teknik samt organisation og ledelse, som vi analyserede med relevant teori og holdt op imod deltagernes udsagn. Konklusion: Vores analyse viser, at (1) gældende lovgivning ikke er tilpasset den kliniske hverdag, så patientbehandling får optimale vilkår; (2) hensynet til patienters privatliv misforstås, når data skal bruges på tværs af IT-systemer; (3) de nuværende IT-systemer kan ikke fuldt ud understøtte patienters retsstilling; (4) både sundhedspersonale og patienter har behov for klare retningslinjer og standarder for datahåndtering; og (5) patienter risikerer at blive vildledt, fordi de præsenteres for en retsstilling, som i praksis ikke kan efterleves i alle systemer.
Background: The Danish Health Act (October 2007) sets rules for collecting and sharing patient information. At the same time, the healthcare sector aims to reuse data across many IT systems. We examine whether patients’ legal position—their rights and protections—is upheld when data are processed within and across these systems. We focus on consent: the options for giving consent differ between systems, and consent does not accompany data when systems exchange information. We explore the consequences. Methods: We use triangulation, meaning multiple data sources and methods. We began with combined phone and email interviews to scope the problem, followed by a literature review. The main data come from a modified online focus group—a qualitative group discussion—with seven participants hosted on a dedicated website. We condensed the discussion into four themes—law, ethics, technology, and organization/management—which we analyzed using relevant theory and compared to participants’ statements. Conclusions: Our analysis indicates that (1) current legislation is not aligned with clinical reality, limiting optimal patient care; (2) patient privacy is misunderstood when data must be used across IT systems; (3) existing IT systems cannot fully support patients’ legal rights; (4) both healthcare staff and patients need clear guidelines and standards for data handling; and (5) patients may be misled, as they are presented with a legal position that cannot be practiced consistently across all systems.
[Dette resumé er genereret ved hjælp af AI]