Når en forælder langsomt forsvinder: Et kvalitativt studie af unges oplevelser med at have en forælder med demens
Oversat titel
When a Parent Slowly Fades Away: A Qualitative Study of Young People's Experiences with Having a Parent with Dementia
Forfatter
Preisler, Gitte
Semester
4. semester
Uddannelse
Udgivelsesår
2019
Afleveret
2019-06-03
Antal sider
82
Abstract
Forskning overser ofte voksne børn til personer med demens, og området er generelt forsømt. Formålet med dette studie er at undersøge, hvordan voksne børn oplever udviklingen af deres forælders sygdom, med særligt fokus på følelser, mestringsstrategier og behov for støtte. Studiet ser også på, hvad gruppemøder, hvor voksne børn kan dele erfaringer, betyder for dem. Vi gennemførte semistrukturerede interviews (styrede samtaler) med fem voksne i alderen 23–32 år. Fire af forældrene havde tidligt debuterende demens, herunder Alzheimers sygdom og frontotemporal demens. Materialet blev analyseret med induktiv indholdsanalyse (temaer udsprang af data), og deltagende observation blev brugt til at vurdere udbyttet af gruppemøder. Deltagerne beskrev, at sygdommen omformede hverdagen, især i overgangen før og efter diagnosen. De anvendte både problemfokuseret mestring (praktiske handlinger og søgen efter løsninger) og emotionsfokuseret mestring (håndtering af følelser og at søge trøst og støtte). De tog et stort praktisk og følelsesmæssigt ansvar og støttede både den primære omsorgsgiver og den forælder med demens. Mange følte sig overset af sundheds- og socialvæsenet og efterspurgte personlig støtte. Nogle måtte nedskalere sociale aktiviteter og studier for at få hverdagen til at hænge sammen. Konklusionen er, at voksne børn har behov for personcentreret støtte, der anerkender deres egne behov som pårørende. For nogle har gruppemøder med jævnaldrende en positiv effekt. Mere tilgængelige tilbud og diagnosespecifik information kan hjælpe dem med at forstå sygdommen og bedre håndtere forløbet.
Research often overlooks adult children of people with dementia, and this area remains neglected. This study explores how adult children experience the progression of a parent’s illness, focusing on emotions, coping strategies, and support needs. It also examines what participants gain from group meetings where they can share experiences and feelings. We conducted semi-structured interviews (guided conversations) with five adults aged 23–32. Four of the parents had early-onset dementia, including Alzheimer’s disease and frontotemporal dementia. We used inductive content analysis (themes developed from the data), and participant observation to assess the outcomes of group meetings. Participants described how the illness reshaped daily life, especially around the time before and after diagnosis. They used both problem-focused coping (practical actions and seeking solutions) and emotion-focused coping (managing feelings and seeking comfort). They took on substantial practical and emotional responsibilities, supporting both the primary caregiver and the parent with dementia. Many felt overlooked by health and social services and asked for personal assistance. Some reduced social activities and studies to manage these demands. The study concludes that adult children need person-centred care that recognizes their needs as relatives. For some, peer group meetings with others at a similar life stage were helpful. More accessible services and diagnosis-specific information can help them understand the disease and better manage the situation.
[Dette resumé er genereret ved hjælp af AI]
Emneord