Hjemme-NIV - Et patientperspektiv på betydningsfulde faktorer i relation til hverdagslivet og livskvalitet: Realistisk evaluering om betydningsfulde faktorer stilet mod forandringsforslag af hjemme-NIV behandling

Abstract

Resumé Titel: Hjemme-NIV, et patientperspektiv på hverdagsliv og livskvalitet Realistisk evaluering om betydningsfulde faktorer stilet mod forandring af hjemme-NIV behandling Formål: Projektet har til formål opnå indsigt om faktorer, der har betydning for patienter i hjemme-NIV behandling i relation til deres hverdagsliv og livskvalitet. En indsigt om betydningsfulde faktorer, skal bidrage til et konkretiseret forandringsforslag hjemme-NIV behandling til projektets praksiskontakt lungemedicinsk ambulatorie på Aalborg Universitetshospital. Metode: Med afsæt i den videnskabsteoretiske position kritisk realisme, er der udført en realistisk evaluering af interventionen, behandling med hjemme-NIV, med inspiration fra Pawson and Tilley (2004). Empiri til evalueringen er hentet gennem observationsbesøg i lungeambulatoriet, indledende interviews med to sygeplejersker, den systematiske litteratursøgning og de gennemførte realistiske interviews med 6 informanter. Med afsæt i disse data, søges patientperspektivet på betydningsfulde faktorer i relation til hverdagslivet og livskvalitet ved hjemme-NIV behandling. Resultater: Resultaterne af den realistiske evaluering finder fire overordnet betydningsfulde faktorer, der har betydning for patienterne i relation til deres hverdagsliv og livskvalitet ved behandling med hjemme- NIV. 1. opstart af hjemme-NIV i lungeambulatorie, 2. Digitalmonitorering af hjemme-NIV, 3. Støtte og opbakning fra sociale relationer og 4. hjemmebehandling med NIV, er en livsnødvendig behandling til at opnå bedre fysisk og psykisk tilstand. Dertil viser resultaterne at en fast tilknytning til en erfaren sygeplejerske, socialt fællesskab, bevirker til en øget sammenhæng og kontinuitet, tryghed, adhærens ved behandlingen. Patienterne peger således på, at disse mekanismer i et samspil bevirker en bedre fysisk og psykisk tilstand, som positivt influerer på hverdagslivet og livskvaliteten. Konklusion: Det kan konkluderes at patienterne enstemmigt peger på, at behandling med hjemme-NIV er livsnødvendig for dem. Dertil kan det konkluderes at de betydningsfulde faktorer må ses i et gensidigt samspil, hvorpå det er muligt for patienten at opretholde hverdagslivet og livskvaliteten. Anbefalinger til praksis omhandler forandringsforslag, hvordan der kan støttes op disse betydningsfulde faktorer, og forslag til hvordan praksis kan understøtte patienten i fraværet af betydningsfulde faktorer som fx ved udvikle en indsats for de patienter, der ikke har et socialt netværk at trække på.

Abstract Title: Long term Home Non-Invasive Ventilation (NIV) : A patient perspective on everyday Life and Quality of Life. A realistic evaluation of significant factors aimed at improving interventions with Home-NIV Treatment. Objective: The project aims to gain insight factors that are significant to patients undergoing home NIV treatment in relation to their everyday life and quality of life. Understanding these significant factors will contribute to a concrete proposal for changes in home NIV treatment at the practice contact, the pulmonary outpatient clinic at Aalborg Universitetshospital. Methods: Based on the critical realist scientific position, a realistic evaluation of the intervention, home NIV-treatment, has been conducted, inspired by Pawson and Tilley (2004). Data are gathered through observation visits to the pulmonary outpatient clinic, interviews with two nurses, systematic literature searches, and realistic interviews with six informants. Using this data, the patient perspective on significant factors in relation to everyday life and quality of life during home NIV treatment is sought. Resultater: The results of the realistic evaluation reveal four overarching significant factors the are important to patients in relation to their everyday life and quality of life during home NIV treatment. 1. Introduction to home-NIV treatment in the pulmonary outpatient clinic, 2. Digital monitoring of home NIV, 3. Support and backing from social relationships, and 4. Home treatment with NIV as a vital therapy to achieve better physical and mental well-being. Furthermore, the results show that a strong connection to an experienced nurse and social community increases coherence, continuity, security and adherence to treatment. Patients indicate that the mechanisms, working together, lead to improved physical and mental well-being, which positively influences everyday life and quality of life. Conclusion: It can be concluded that the patients embrace home-NIV is a necessary life-saving treatment. Additionally, the significant factors must be seen as mutually interdependent, enabling patients to maintain their everylife and quality of life. Recommendations for practice include proposals for changes to support these significant factors and suggestions for how healthcare providers can assist patients in the absence of such factors, for example developing interventions for patients without a social support network.

A master thesis from Aalborg University

Hjemme-NIV - Et patientperspektiv på betydningsfulde faktorer i relation til hverdagslivet og livskvalitet: Realistisk evaluering om betydningsfulde faktorer stilet mod forandringsforslag af hjemme-NIV behandling