Livet som pårørende: Nærbilleder af hverdagen med fibromyalgi i familien
Forfattere
Pedersen, Anne Kirstine ; Ramsdal, Sanne
Semester
4. semester
Uddannelse
Udgivelsesår
2012
Afleveret
2012-08-08
Antal sider
137
Resumé
Specialet undersøger hverdagslivet for pårørende i familier, hvor et medlem lever med fibromyalgi. Med udgangspunkt i kronisk sygdom som en voksende samfundsudfordring og en forståelse af fibromyalgi som en dysfunktion i centralnervesystemet tegner specialet et nærbillede af, hvordan sygdommen påvirker daglige rutiner, roller og relationer. Den teoretiske ramme kombinerer hverdagslivssociologi og social identitet, og empirien er indsamlet gennem kvalitative forskningsinterviews med pårørende i deres hjem, ekspertinterviews med Dansk Fibromyalgi-Forening og en psykolog samt observation på et pårørendekursus. Analysen belyser en ændret arbejdsdeling i familien, forhandlinger præget af opmærksomhed på symptomer og accept, og at kønnede krydspres påvirker fordelingen af opgaver. Parforholdets dynamik, kommunikation, humør og intimitet udfordres, og både børn, fritidsliv og de pårørendes arbejdsliv berøres. Uden for hjemmet fører sygdommen ofte til ændrede sociale aktiviteter, tidligere afslutning af fælles arrangementer og i nogle tilfælde tab af venner. Mødet med de offentlige myndigheder – herunder forløb fra fuld beskæftigelse til førtidspension og økonomiske bekymringer – beskrives som centralt og forbundet med en dominerende følelse af magtesløshed. Samtidig identificeres håndteringsstrategier som prioritering, brug af viden som beskyttelse og individuelle tilpasninger. Specialet bidrager med nuanceret viden om pårørendes perspektiver og peger på, at støtte til familierne må tage højde for både hverdagens praktiske organisering og de sociale identiteter, der forhandles i skyggen af en usynlig og svingende sygdom.
This thesis explores everyday life for relatives in families where a member lives with fibromyalgia. Framed by chronic illness as a growing societal challenge and by an understanding of fibromyalgia as a central nervous system dysfunction, it offers close-up accounts of how the condition reshapes routines, roles, and relationships. The theoretical lens combines everyday life sociology and social identity, and the empirical material was gathered through qualitative interviews with relatives in their homes, expert interviews with the Danish Fibromyalgia Association and a psychologist, and observation at a relatives’ course. The analysis highlights shifts in household task division, negotiations shaped by attention to symptoms and acceptance, and the influence of gendered pressures on how responsibilities are distributed. Couple dynamics—communication, mood, and intimacy—are strained, and children, leisure, and the relatives’ working lives are affected. Beyond the home, social life changes as shared activities end earlier and some friendships are lost. Interactions with public authorities—including trajectories from full employment to early retirement and financial concerns—are central and associated with a prevailing sense of powerlessness. At the same time, coping strategies emerge, such as prioritizing, using knowledge as a protective resource, and individual adaptations. The thesis adds nuanced insight into relatives’ perspectives and suggests that support for families must address both the practical organization of daily life and the social identities negotiated in the shadow of an often invisible, fluctuating illness.
[Dette resumé er genereret med hjælp fra AI direkte fra projektet fuldtekst]
Emneord