Senfølger hos børn der har været i behandling for kræft : Et kvalitativt studie af familieressourcer og forældres håndtering af livet efter kræft

Abstract

Baggrund: I Danmark bliver cirka 160 børn årligt diagnosticeret med en kræftsygdom, hvoraf næsten halvdelen er diag-noserne leukæmi og hjernetumor. På trods af de gode overlevelsesprognoser indenfor kræftbehandling, ople-ver flere af børnekræftoverleverne senfølger af fysisk, psykisk, social eller faglig karakter, som kan være alvorlige. Kræftens Bekæmpelse pointerer en mangel på struktureret og systematisk opfølgning og psykoso-ciale tilbud til familier, hvis barn har afsluttet et kræftbehandlingsforløb. Det kan derfor antages at disse for-ældre spiller en væsentlig rolle i forhold til håndteringen af senfølger og livet efter kræft. Formålet med dette speciale er at undersøge, hvilke forældretyper der kan identificeres efter afsluttet behandlingsforløb og i rela-tion hertil undersøge, hvilke faktorer der har en betydning for forældres håndtering af senfølger og livet efter kræft. Metode: Otte semistrukturerede interviews, af cirka 82 minutters varighed, er blevet foretaget. Disse interviews in-kluderede forældre til børn, der har haft enten akut lymfoblastær leukæmi (n=4) eller en hjernetumor (n=4). Otte mødre og én far deltog i interviews. Alle interviews blev lydoptaget og straks derefter transskriberet gennem dataindsamlingsperioden. Transskriptionerne er efterfølgende blevet importeret til analyseprogram-met NVivo. Resultater: Fire forældretyper er igennem den indsamlede data blevet identificeret. Den ekspertorienterede forældretype er identificeret ved henholdsvis en passiv og en aktiv type, som begge har tillid til eksperterne. Forskellen ligger dog i, at den aktive ikke tøver med at blande sig i tilfælde, hvor forældrene mener, at der må kunne identificeres et bedre tilbud til deres barn. Den dialogorienterede forældretype inddrager hensyn til egne, det tidligere kraftramte barn eller den øvrige families følelser. En fremtræden karakteristika ved denne type er, at forældre ofte agerer som ”eksperter på eget barn”. Den alternativt orienterede forældretype er karakteriseret ved, at forældrene opsøger alternative behandlinger, der ikke indgår i det konventionelle system. Den traditi-onsbundne forældretype bærer præg af orientering mod traditionelle værdier. Særligt ægteskab og de nære sociale relationer til familie og venner vægtes højt hos denne forældretype. Ydermere blev tre centrale tema-er identificeret som betydningsfulde for forældres håndtering af senfølger og livet efter kræft: 1) økonomiske ressourcer, 2) mangel på viden og forståelse hos personer i det nære miljø, fagprofessionelle og instanser i form af fx skoler og sagsbehandlere, og 3) magtudøvelse fra professionelle aktører og instanser. Konklusion: Både individuelle faktorer eksempelvis i form af viden, sociale relationer, uddannelse og arbejdsbeskæftigel-se og strukturelle forhold – herunder professionelle aktører og instanser, har en stor betydning for forældre-nes håndtering af senfølger og livet efter kræft. Resultaterne i denne undersøgelse indikerer vigtigheden af at øge fokus på områder omhandlende senfølger hos børn og unge, der har afsluttet et kræftbehandlingsforløb. På baggrund af den indsamlede empiri anbefales det at intervenere på områder, der kan øge familiers, fag-personers og instansers viden og forståelse for senfølger efter kræft. Ligeledes bør der fokuseres på ansvars-fordelingen mellem fagprofessionelle og instanser så problematikker mellem disse og familierne minimeres.

Background: In a Danish perspective almost 160 children are diagnosed with cancer every year. The incidence is highest among leukaemia and brain tumour, which represent more than half of the cases of childhood cancer diagnoses. In spite of the improvement of successful treatments of childhood cancer, critical late effects among childhood cancer survivors has been identified. These late effects include great risk of physical, psychological, social and school-related problems. The Danish Cancer Society emphasizes a clear lack of systematic and structured follow-ups and psychosocial support to families with a childhood cancer survivor. Therefore, it can be assumed that parents might be an important factor in the handling of late effects and life after cancer. The aim of this study is to identify ideal types of parents of childhood cancer survivors, and to investigate factors that influences parents’ handling of late effects and life after cancer. Methods: Eight semi-structured interviews with an average length of 82 minutes were conducted. These interviews included families of childhood cancer survivors, who had been diagnosed with either acute lymphoblastic leukaemia (ALL) (n = 4) or a brain tumour (n = 4). Eight mothers and one father participated in the interviews. All interviews were audio recorded and transcribed verbatim throughout the data collection period. Pseudonyms were assigned to ensure anonymity. Transcripts were imported into NVivo qualitative data analysis software. Results: Four ideal types of parents of childhood cancer survivors were identified. The expertise minded parent is formed either as a passive or an active type. Both ideal types have a faith to professionals and their actions or thoughts related to the child’s wellbeing. However, the differences between these are the action of the active type towards more optimal solutions given by other professionals if necessary. The alternative minded parent is inspired of alternative options that are not yet accepted in the Danish conventional health care system. The tradition-bound parent attaches traditions and traditional values great. This includes especially marriage and close families and friends. Finally, the dialogue minded parent includes consideration of feelings in the care of their child. The main characteristic of this ideal type is the feeling of parents being “expert on their own child”. Furthermore, three main themes were identified as factors influencing parents handling of late effect and life after cancer. These include 1) economic resources, 2) lack of knowledge among close families and friends, professionals in the society and structural authorities and 3) execution of power or the lack of from professionals and/or authorities. Conclusions: Both individual factors including e.g. knowledge, social network, work and education, and structural factors e.g. professionals and authorities have a major influence on parents’ handling of late effects and life after cancer. Our results highlight the importance of understanding the great problems families to childhood cancer survivors are facing in their everyday life, and the need of more research within this area. This study suggests developing interventions targeting families, professionals and authorities to increase their knowledge and understanding towards late effects among childhood cancer survivors. Also it is necessary to focus on the division of responsibilities among professionals and authorities with the purpose of minimizing problems between these and the families.

A master thesis from Aalborg University

Senfølger hos børn der har været i behandling for kræft : Et kvalitativt studie af familieressourcer og forældres håndtering af livet efter kræft

[Late effects in survivors after treatment for childhood cancer: A qualitative study of families' ressources and parents' handling of life after cancer]