Den demente, den pårørende og deres stigma

The demented, the relative and their stigma

Debel, Niklas Brinch

4. semester

Sociologi (cand.scient.soc), Kandidat

2019

2019-09-03

51

Demens rammer omkring 90.000 mennesker i Danmark og fylder mere i offentligheden. Denne afhandling undersøger, hvordan pårørende oplever den nye rolle som omsorgsgiver for en person med demens, og hvilke konsekvenser det har i hverdagen. Afhandlingen bygger på et års kvalitativt feltarbejde i og omkring Aktiv med demens, herunder deltagerobservation i flere pårørendegrupper og to interviews. Den anvender en hermeneutisk tilgang, dvs. en fortolkende metode, der søger at forstå menneskers oplevelser i deres sammenhæng. Resultaterne viser, at mange pårørende oplever, at forholdet til den demensramte forandres, så de i praksis bliver omsorgsgivere. Denne rolle opleves ofte som stigmatiserende og forbundet med skam, især når mennesker omkring dem, som ikke deler omsorgsansvaret, ikke forstår deres valg. Med afsæt i begreberne stigma og skam beskrives, hvordan reaktionerne varierer: Nogle retter frustration mod fx kommunale medarbejdere eller andre familiemedlemmer, mens andre bebrejder sig selv. Kommune og institutioner spiller også en rolle. Når pårørende ser, at deres nærtstående ikke får den nødvendige hjælp i hjemmet eller på plejehjem, svækkes tilliden til de offentlige tilbud. Det kan undergrave oplevelsen af at have legitime grunde til at søge hjælp og føre til konflikter med især sundhedspersonale. I familien samler ansvaret sig ofte hos én person, mens andre enten undervurderer situationens alvor eller undgår den. Det skaber konflikter omkring svære beslutninger, som fx tidspunktet for ansøgning om plejehjem. Manglende forståelse mindsker respekten for omsorgsgiveren og forstærker skamfølelsen. Samtidig kan pårørende finde støtte hos andre i pårørendegrupper og på kurser. Her møder de mennesker, der deler deres erfaringer, og som accepterer dem og deres valg. Det kan mindske oplevelsen af stigma og hjælpe dem med at håndtere rollen. Konklusionen er, at de pårørende, denne undersøgelse omfatter, ofte oplever omsorgsrollen som stigmatiserende og skamfuld i mødet med mennesker, der ikke deler ansvaret. Møder med ligesindede kan støtte og afstigmatisere, mens samarbejdet med kommunen og andre institutioner rummer væsentlige udfordringer. Undersøgelsens resultater afspejler de pårørende, der deltog i aktiviteter i og omkring Aktiv med demens. Fremtidigt arbejde bør opsøge pårørende, der ikke bruger aktivitetscentret, for at forstå deres grunde (fx forventning om stigma eller ønske om at undgå rollen), gennemføre mere dybdegående interviews for at få flere perspektiver, samt undersøge, hvornår og hvorfor samarbejdet med kommunen går galt, og hvordan konflikter kan forebygges til gavn for de pårørendes samlede forløb.

Dementia affects around 90,000 people in Denmark and has gained more public attention. This thesis explores how relatives experience the shift into a caregiving role for a family member with dementia, and how that affects everyday life. The study is based on one year of qualitative fieldwork in and around Aktiv med demens, including participant observation in several relatives’ support groups and two interviews. It uses a hermeneutic approach—an interpretive method that aims to understand people’s experiences in context. Findings show that many relatives feel their relationship changes so that they effectively become caregivers. This role is often perceived as stigmatizing and linked to shame, especially when people who are not involved in caregiving do not understand their decisions. Using the concepts of stigma and shame, the thesis describes varied responses: some direct frustration toward municipal employees or other family members, while others blame themselves. Local services also play a part. When relatives see that their loved one does not receive adequate help at home or in a nursing home, trust in public support is undermined. This can weaken their sense of legitimacy in seeking help and lead to conflicts with healthcare staff. Within families, responsibility often concentrates on one person, while others downplay the severity or avoid the situation. This creates conflicts around difficult decisions, such as when to apply for a nursing home. Lack of understanding reduces respect for the caregiver and intensifies feelings of shame. At the same time, relatives can find support in peer groups and courses. There they meet “sympathetic others” who share similar experiences, accept them and their choices, and help reduce the sense of stigma and improve coping. In conclusion, the relatives included in this study often experience the caregiving role as stigmatizing and shame-inducing in interactions with those who do not share the responsibility. Meeting peers can provide support and reduce stigma, while cooperation with municipalities and institutions presents significant challenges. These findings reflect relatives involved in activities connected to Aktiv med demens. Future work should reach relatives who do not use the activity center to understand their reasons (e.g., anticipating stigma or avoiding the role), conduct deeper interviews to capture more perspectives, and examine when and why cooperation with municipalities breaks down and how to prevent conflicts to improve relatives’ overall experience.

[Dette resumé er omskrevet med hjælp fra AI baseret på projektets originale resumé]

Demens ; pårørende ; stigma ; skam

Download
Vis denne rapport i AAU Studenterprojekter