At blive forstået gennem andre, Et speciale om AuDHD
Oversat titel
Being Understood Through Others, A Thesis on AuDHD
Forfatter
Mathiasen, Anne Emilie Krogh
Semester
4. semester
Uddannelse
Udgivelsesår
2026
Afleveret
2026-08-03
Resumé
Baggrund: ADHD og autisme omtales ofte i forskning, medier og online debatter i forbindelse med misinformation, sundhedsvæsen og samfundsproblemer. Men de mennesker, der faktisk lever med disse diagnoser, bliver sjældent hørt. Formål: Denne afhandling undersøger, hvordan personer med ADHD og autisme i Danmark oplever andres forståelser af deres diagnoser og udfordringer, og hvordan disse forståelser påvirker deres liv. Metoder: Der blev brugt to tilgange. Først blev der gennemført et systematisk litteraturstudie efter PRISMA-ScR-retningslinjerne i tre databaser (ERIC, APA PsycInfo og Scopus). Med hjælp fra programmet Covidence blev syv relevante studier udvalgt. Dernæst blev der udviklet et kvalitativt spørgeskema med åbne fortællende spørgsmål i SurveyXact, som blev distribueret via danske organisationer og online fællesskaber. I alt 134 personer med ADHD og/eller autisme besvarede spørgeskemaet. Data blev analyseret med Reflexive Thematic Analysis (RTA). Resultater: Litteraturstudiet viste ambivalente relationer i nære omgivelser (mikrosystemet): både stigmatisering og samtidig beskyttelse mod negative sociale oplevelser. Sundhedsvæsenet blev beskrevet som præget af ableisme (diskrimination af personer med funktionsnedsættelser) og kønsbias, hvilket kan føre til skam og frygt. Spørgeskemaundersøgelsen pegede på tre hovedtemaer: (1) Sociale normer, der former det indre liv, (2) kampen med både gamle og nye fortællinger, der opleves som uforståelige i praksis, og (3) at blive mødt og forstået som et levende, individuelt menneske. Tema 1 beskrev oplevelsen af AuDHD (samtidig ADHD og autisme) som at være “den mærkelige”, en selvforståelse, der udvikles gennem sociale relationer. Tema 2 beskrev AuDHD på to måder: som et biologisk objekt i sundhedsvæsenet, hvor personer oplever minoritetsstress, ableisme, kønsbias og mangelfuld støtte, og som et socialt problem i politik og medier, hvilket bidrager til systemiske barrierer og en følelse af ikke at høre til. Tema 3 beskrev AuDHD som en form for neurodiversitet, der forstås gennem menneskers egne oplevelser (en fænomenologisk tilgang), især i nære relationer og online fællesskaber. Her opstår nye måder at forstå sig selv på, og der skabes tryghed og mulighed for at være autentisk. Diskussion og konklusion: Afhandlingen sammenligner resultaterne fra litteraturstudiet og spørgeskemaet og diskuterer, hvordan de kan overføres til andre sammenhænge, samt etiske overvejelser og forskerens rolle. Overordnet viser studiet, at ADHD, autisme og AuDHD forstås meget forskelligt i forskellige sociale miljøer, og at disse forståelser kan have både positive og negative konsekvenser for menneskers indre liv og ydre omverden. Selvom hver forståelse er knyttet til bestemte kontekster, påvirker de også sociale praksisser, politiske beslutninger, institutioner, ideologier og relationer mellem mennesker.
Background: ADHD and autism are often discussed in research, the media and online debates in relation to misinformation, healthcare and wider social issues. However, the voices and everyday experiences of people who live with these diagnoses are rarely central in these discussions. Aim: This thesis explores how people with ADHD and autism in Denmark experience other people’s understandings of their diagnoses and challenges, and how these understandings influence their lives. Methods: Two approaches were used. First, a systematic literature search was conducted following PRISMA-ScR guidelines in three databases (ERIC, APA PsycInfo and Scopus). Using the software Covidence, seven relevant studies were identified. Second, a qualitative survey with open-ended narrative questions was developed in SurveyXact and shared through Danish organisations and online communities. A total of 134 individuals with ADHD and/or autism completed the survey. The data were analysed using Reflexive Thematic Analysis (RTA). Findings: The literature search showed ambivalent relationships in close environments (the microsystem), with both experiences of stigma and of being protected from negative social interactions. Healthcare systems were described as ableist (discriminating against people with disabilities) and influenced by gender bias, which contributed to feelings of shame and fear. The survey analysis identified three main themes: (1) Social norms shaping the inner world, (2) struggling with old and new narratives that feel incomprehensible in everyday practice, and (3) being met and understood as a living, individual person. Theme 1 captured the experience of AuDHD (co-occurring ADHD and autism) as being “the odd one out”, an identity formed through social interactions. Theme 2 described two ways AuDHD is understood: as a biological object in healthcare, where people experience minority stress, ableism, gender bias and inadequate support, and as a social problem in Danish politics and media, which creates systemic barriers and a sense of not belonging. Theme 3 described AuDHD as a form of neurodiversity understood through people’s lived experiences (a phenomenological perspective), mainly in close relationships and online communities. In these spaces, new self-understandings, feelings of safety and possibilities for authenticity emerge. Discussion and conclusion: The thesis compares the results from the systematic review and the survey and discusses their transferability, ethical issues and the researcher’s own role. Overall, the study shows that ADHD, autism and AuDHD are understood in many different ways across social contexts, and that these understandings can have both positive and negative effects on people’s inner lives and social worlds. Although each understanding is shaped by its specific context, it also influences social practices, policies, institutions, ideologies and interpersonal relationships.
[Dette resumé er omskrevet med hjælp fra AI baseret på projektets originale resumé]
Emneord